13. maja 2025 roku, pod siedzibą Kancelarii Prezesa Rady Ministrów w Warszawie odbył się protest osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, domagających się realnych, systemowych zmian i godnych warunków życia. W wydarzeniu, organizowanym oddolnie przez środowiska aktywistyczne i rodziny, wzięły udział również przedstawicielki naszej Fundacji – Edyta i Agnieszka – które działają na rzecz widzialności, sprawczości i praw rodziców dzieci z niepełnosprawnościami.
Ich obecność nie była tylko gestem solidarności. Była wyrazem sprzeciwu wobec obojętności systemu, a jednocześnie głośnym głosem w sprawie, która dotyczy tysięcy rodzin w Polsce: braku dostępu do asystencji osobistej.
Na ich transparencie widniał napis:
„Brak asystencji osobistej to przemoc systemowa”.
Słowa proste. Mocne. Prawdziwe.
Protest, który mówi głośno o tym, co zbyt długo było przemilczane
Na miejscu zgromadziły się osoby z całego kraju. Osoby z niepełnosprawnościami, ich bliscy, opiekunowie, przedstawiciele organizacji społecznych. Mimo zmęczenia, barier transportowych, braku dostępnych toalet czy asysty – przyjechali, by powiedzieć: „mamy dość ignorowania naszych potrzeb”.
Domagano się m.in.:
- pilnego uchwalenia ustawy o asystencji osobistej,
- zwiększenia dostępności usług wspierających niezależność.
To nie były postulaty abstrakcyjne. To były słowa ludzi, którzy codziennie walczą nie tylko z trudnościami wynikającymi z niepełnosprawności, ale przede wszystkim z niewydolnym systemem, który zamiast wspierać – często unieruchamia, izoluje, odbiera głos i godność.
Dlaczego pojechałyśmy?
Edyta i Agnieszka pojechały w imieniu naszej Fundacji – ale także jako matki dzieci z niepełnosprawnościami, kobiety, opiekunki, aktywistki. Wiedzą z doświadczenia, jak wygląda życie bez wsparcia asystenta. Wiedzą, co to znaczy nie móc załatwić podstawowych spraw, bo nie ma komu zostać z dzieckiem. Wiedzą, co znaczy rezygnować z pracy, leczenia, kontaktów społecznych, samorozwoju – bo system nie przewidział naszej obecności.
– „Chciałyśmy być tam fizycznie. Stanąć z tym transparentem. Pokazać, że jesteśmy i że nie zgadzamy się na dalszą obojętność. Bo to, że przez lata nie było nas w przestrzeni publicznej, nie znaczy, że nas nie ma. Znaczy, że nie miałyśmy jak wyjść z domu” – mówiła Edyta po proteście.
Agnieszka dodała: – „To jest przemoc systemowa. Jeśli musisz prosić, tłumaczyć się, rezygnować z życia, by móc opiekować się własnym dzieckiem – to nie jest twoja porażka. To jest porażka państwa”.
Asystencja osobista: prawo, nie łaska
Hasło z transparentu nie było hasłem przypadkowym. Brak asystencji osobistej to nie tylko trudność – to mechanizm, który systemowo wyklucza tysiące ludzi z życia społecznego i zawodowego. Rodzice nie mogą pracować, osoby z niepełnosprawnościami nie mogą być samodzielne, dzieci nie mają dostępu do edukacji w takim zakresie, jaki im się należy. Wszystko dlatego, że brakuje osoby, która mogłaby pomóc – wtedy, kiedy naprawdę jest potrzebna.
Ustawa o asystencji osobistej powinna być jednym z filarów polityki społecznej. Tymczasem kolejne jej wersje rozczarowują: ograniczają dostępność, definiują kryteria w sposób wykluczający wielu potrzebujących, nie gwarantują ciągłości usług. Nie możemy pozwolić, by ten temat został rozmyty.
Głos, który musi wybrzmieć
Nasza obecność na tym proteście to nie jednorazowy gest. To część naszej codziennej działalności rzeczniczej, w której zabiegamy o to, by głos rodzin dzieci z niepełnosprawnościami był słyszany, poważnie traktowany i uwzględniany przy tworzeniu prawa.
Dziękujemy wszystkim, którzy byli wtedy na miejscu – fizycznie lub duchem. Dziękujemy Edycie i Agnieszce za reprezentowanie naszej wspólnoty. Dziękujemy każdemu i każdej z Was, kto mówi głośno, że mamy prawo do godnego życia – nie za 5 lat, nie „gdy znajdą się środki”, ale teraz.
Co dalej?
Będziemy kontynuować naszą działalność: uczestniczyć w konsultacjach, rozmawiać z decydentami, informować opinię publiczną. Będziemy stawać z transparentem, pisać pisma, organizować kampanie, bo nie mamy luksusu milczenia.
Jeśli czujesz, że ten temat Cię dotyczy – zró” coś! Jeśli możesz – wesprzyj naszą Fundację. Jeśli chcesz – podaj ten tekst dalej. Każdy głos się liczy.
Brak asystencji osobistej to przemoc systemowa. I my się na nią nie zgadzamy.
