Asystencja osobista to nie luksus. To warunek równego udziału.
Dziś, 7. maja nasza Fundacja wzięła udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Włączania Osób z Niepełnosprawnościami. Tematem spotkania były dwa równolegle procedowane projekty ustawy o asystencji osobistej – jeden rządowy, drugi poselski. Różnice między nimi, kluczowe z punktu widzenia środowisk osób z niepełnosprawnościami, stały się przedmiotem ożywionej dyskusji.
To było ważne wydarzenie. Zgromadziło osoby eksperckie, przedstawicieli i przedstawicielki organizacji pozarządowych, opiekunów, osoby z niepełnosprawnościami i parlamentarzystów. Dla nas – jako organizacji wspierającej rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami – było to miejsce, gdzie mogliśmy zabrać głos w sprawie.
W sprawie, która codziennie dotyka życia rodzin takich jak nasze
Naszą Fundację miały reprezentować prezeska Dominika i wiceprezeska Ania. Obie zaangażowane w działalność rzeczniczą, społeczną i wsparcie rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Obie doświadczające na co dzień wyzwań, które miały być przedmiotem rozmów na posiedzeniu.
Finalnie jednak, na sali była tylko jedna z nich.
Ania nie mogła przyjechać. W ostatniej chwili została z dzieckiem w domu, ponieważ nie miała nikogo, komu mogłaby przekazać opiekę. Tak po prostu. Nie dlatego, że nie chciała. Nie dlatego, że nie była gotowa. Ale dlatego, że nie miała dostępu do asystenta osobistego. A przecież właśnie o tym była mowa w Sejmie.
To nie jest wyjątek. To codzienność wielu z nas.
Brak systemowego wsparcia w opiece nad dziećmi z niepełnosprawnościami odbiera rodzicom możliwość uczestnictwa w życiu społecznym i obywatelskim. Uniemożliwia pracę, udział w konsultacjach, spotkaniach, wydarzeniach. W konsekwencji – zabiera głos tym, którzy powinni być słyszani jako pierwsi.
Asystencja osobista – co to właściwie znaczy?
Asystencja osobista to wsparcie, które pozwala osobie z niepełnosprawnością i jej opiekunowi funkcjonować w społeczeństwie na równych prawach. To nie tylko pomoc w przemieszczaniu się, czy w czynnościach dnia codziennego, ale przede wszystkim narzędzie wolności, niezależności i obecności.
Dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami to często jedyny sposób, by móc wyjść z roli opiekuna choć na chwilę – żeby pójść do pracy, do lekarza, na spotkanie, czy choćby… do Sejmu.
Podczas posiedzenia pojawiły się pytania o definicję asystenta, o zakres usług, o to, kto i na jakich zasadach będzie mógł z niego korzystać. Padły głosy krytyczne wobec ograniczeń projektów, które zakładają limity godzin, brak gwarancji ciągłości usług i niewystarczające finansowanie. Wielu przedstawicieli organizacji pozarządowych – w tym nasza prezeska Dominika – podkreślało, że projekt ustawy musi odpowiadać na rzeczywiste potrzeby rodzin i osób z niepełnosprawnościami, a nie tylko realizować formalne wskaźniki.
Nasz głos: z wnętrza doświadczenia
Dominika, reprezentując Fundację, mówiła o tym, co słyszymy codziennie od rodzin: że asystencja osobista to nie „dodatek”, ale elementarne prawo. I że jeśli mamy mówić o włączaniu osób z niepełnosprawnościami, musimy zacząć od uznania faktu, że wiele z nich – a także ich bliscy – są wykluczeni systemowo, bo brakuje narzędzi, by w tym społeczeństwie w ogóle być obecnym.
Rodzice, którzy nie mają wsparcia, milkną, bo nie mogą mówić. Nie dlatego, że nie chcą. Dlatego, że ktoś musi zostać z dzieckiem. Dlatego, że nie ma komu przekazać opieki. Dlatego, że kolejny raz rezygnują – z pracy, z wyjazdu, ze spotkania. I z głosu.
Co dalej?
Wierzymy, że udział w takich spotkaniach – nawet jeśli czasem ograniczony – ma znaczenie. Każda obecność, każde zdanie, każdy przykład przybliża nas do ustawy, która będzie naprawdę odpowiadać na potrzeby ludzi, a nie tworzyć pozory dostępności.
Będziemy dalej uczestniczyć w konsultacjach, rozmawiać z decydentami, dzielić się historiami rodziców i dzieci, którzy żyją w systemie pełnym luk. Nie dlatego, że mamy siłę – ale dlatego, że nie mamy już czasu czekać.
Asystencja osobista to nie luksus. To warunek równego udziału. I nie przestaniemy o tym mówić!
