Postanowiliśmy rozmawiać z Wami, dzielić się Waszymi historiami. Redaktor naczelna naszego Magazynu Jesteśmy Ważni przeprowadza rozmowy z naszymi podopiecznymi i publikujemy je tutaj, aby świat mógł je usłyszeć!
Dzisiaj Agnieszka Biernacka, mama Janka!
- Jesteś tu. Rozmawiasz ze mną. A teraz opowiedz tym, którzy nas przeczytają – jak się tutaj znalazłaś? Jak trafiłaś pod skrzydła Fundacji Jesteśmy Ważni?
Zawsze twierdzę i będę powtarzała każdemu, że w naszym życiu nie ma przypadków. To się tyczy również historii, jak znalazłam się pod skrzydłami Fundacji. Otóż pewnego lutowego dnia, „przypadkiem” wyświetlił mi się na Facebooku profil koleżanki Joanny Wojtery-Kwiczor (z wielkopolskiego Forum Razem Łatwiej), która udostępniła u siebie z kolei profil Agaty Zimnoch, Niewidzialnej Matki. Z ciekawości weszłam na niego i… przepadłam. Agata przeprowadza niesamowite rozmowy z różnymi ludźmi z naszego kręgu niepełnosprawności. Zaintrygowały mnie one do tego stopnia, że postanowiłam częściej zaglądać na profil Niewidzialnej Matki. Tym sposobem dowiedziałam się, że Agata jest Partnerką Kampanii Ważni i Widoczni, stworzonej oczywiście przez Fundację Jesteśmy Ważni. Przypadek? Nie sądzę. Dowiedziałam się również o środowych spotkaniach on-line i postanowiłam dołączyć. Gdy to zrobiłam po raz pierwszy – chyba w marcu – poczułam, że znalazłam właśnie tę przestrzeń, której mi do tej pory brakowało. To był dla mnie przełomowy moment. Od początku staram się aktywnie uczestniczyć w spotkaniach. Dołączyłam jakiś czas temu do Zespołu Fundacji, co traktuję jako duże wyróżnienie i odpowiedzialność.
- Pytanie z tych trudniejszych – co w roli rodzica OzN, według Ciebie, jest najtrudniejsze? Co przychodzi Ci niemal od razu na myśl?
Najtrudniejsza, przynajmniej dla mnie, była niepewność. Co teraz będzie? Jak ja sobie poradzę jako mama syna z autyzmem? Czy dam radę mu pomóc? Czy udźwigniemy finansowo terapie i inne sprawy związane z leczeniem? To były dla mnie najtrudniejsze kwestie w pierwszym momencie po diagnozie. Tak naprawdę nic nie jest proste w byciu rodzicem OzN. Zmienia się całe nasze życie, pojawia się strach, obawa o przyszłość. Każda z nas miała pewną wizję tej przyszłości, do której dążyła. Diagnoza wywraca wszystko do góry nogami i wiesz, że twoje życie już nigdy nie będzie takie jak przedtem. To bolało, szarpało mną w środku, ale wiedziałam, że nie mogę się poddać tylko walczyć dla syna. Robię to z resztą do dzisiaj.
- Opowiedz mi Waszą historię. Tak po prostu – to, co uważasz za ważne do opowiedzenia.
Diagnozę syna otrzymaliśmy w 2011 roku, gdy miał 3 lata. Już wcześniej czułam, że z jego rozwojem jest coś nie tak, ale oczywiście słyszałam zewsząd „złote rady”, że oczywiście przesadzam. Chłopcy tak mają, że później zaczynają chodzić, mówić, itd. W momencie stwierdzenia autyzmu poczułam ogromną ulgę i jednocześnie strach, niepewność, o czym pisałam już wyżej. Bez wahania podjęłam decyzję o rezygnacji z pracy i rozpoczęła się nasza droga z niepełnosprawnością w tle. Początki były bardzo trudne, musiałam towarzyszyć dziecku w przedszkolu, co negatywnie odbiło się na mojej psychice. Odżyłam, kiedy przeniosłam go do placówki terapeutycznej. Miałam wtedy więcej czasu dla siebie. Razem z innymi mamami stworzyłyśmy swoją grupę wsparcia. To był wspaniały okres. Widziałam też spore postępy w rozwoju syna, tym milej wspominam te lata. Szkoła podstawowa to również był intensywny czas dla naszej rodziny, Janek odnalazł się tam doskonale, a ja mogłam zaangażować się w działania Rady Rodziców. Jednocześnie byłam członkiem zarządu Polskiego Towarzystwa Origami i Centrum Wolontariatu w Pile. Działalność społeczną wyssałam z mlekiem matki. Dzięki temu nie skupiam się jedynie na synu, ale mam również czas na realizację własnych pasji. Od zawsze staram się wydzielać coś dla siebie, nie mam z tego powodu wyrzutów sumienia. Dzięki temu spędziłam wiele niezapomnianych chwil z mężem. Niestety, w czerwcu zeszłego roku (dokładnie w Boże Ciało) zostałam wdową. W tamtym momencie bardzo dziękowałam za autyzm u syna, bo paradoksalnie pomógł on uporać się mu ze stratą taty. Janek bardzo dojrzał, obecnie ma 16 lat i jest uczniem szkoły średniej. Ja za to znalazłam wreszcie swoją drogę dzięki Fundacji. Mocno w to wierzę, że mój mąż „maczał w tym palce”.
- Twoje marzenie? Ale Twoje, nie związane z dzieckiem, nie z kimś innym. Twoje!
Chcę być kobietą niezależną finansowo. Chcę pomagać innym mamom, również wdowom. Marzy mi się wystąpienie przed pełną publiką, ale nie jako prowadząca (od wielu lat współprowadzę pilską Galę Wolontariatu), tylko jako prelegentka, która coś w swoim życiu osiągnęła. Jestem wdzięczna Fundacji, że mogę się rozwijać i dawać coś od siebie, a nie tylko korzystać.
- Gdybyś miała jednym zdaniem przekazać to, co dziś czujesz za najważniejsze, rodzicom OzN tuż po diagnozie – jak to zdanie by brzmiało?
Ufajcie swojej intuicji. Ona potrafi nas ostrzec i często nam podpowiada, co mamy zrobić. Nie bójcie się iść pod prąd, to już drugie przesłanie, ale równie ważne. Czasem nie zgadzamy się z opinią otoczenia, lekarzy, terapeutów. Ze swojego doświadczenia wiem, że gdybym wierzyła we wszystko, co usłyszałam przez ostatnie 13 lat życia, nie byłabym tu, gdzie teraz jestem. Z pewnością mój syn nie byłby takim młodzieńcem, jakim jest. Mimo wszystko kocham go bardzo i jestem szalenie z niego dumna. Z siebie również, ale nadal się uczę i czerpię z życia pełnymi garściami. Tego życzę każdemu rodzicowi.
Czujesz potrzebę i gotowość opowiedzieć swoją historię światu? Śmiało!
Napisz do nas i wypatruj odpowiedzi!
magazyn@jestesmywazni.pl
Aga, Twoja obecność w Fundacji bardzo wiele wnosi. Cudownie, że dzielisz się swoim doświadczeniem i życiową mądrością 🧡
Piękne i bardzo ważne.
Aguś gdy tylko przyszłaś na nasze spotkanie i zaczęłaś się dzielić swoim doświadczeniem, pamiętam pod jakim ogromnym wrażeniem byłyśmy twojej osoby. Odrazu zadzwoniłam do naszej prezes i wiedzieliśmy że fajnie by było abyś była w naszym zespole. I jesteś niezastąpiona. Dziękuję że jesteś z nami. 😉
Dziękuję bardzo za te wszystkie słowa. Każda z Was jest cudowną osobą i jestem niesamowitą szczęściarą, że trafiłam na tak wspaniałą grupę.
Agnieszko ,jesteś cudowna kobieta, mamą i masz ogrom doświadczenia,którym się dzielisz. Dziękuję Ci za Twoją otwartość i piękne,mądre serce.