Dzisiaj artykuł gościnny, napisany przez Jowitę Skórę z jowitaskora.pl
W codziennym życiu rodzin, gdzie jedno z dzieci wymaga szczególnej troski z powodu niepełnosprawności, istnieje grupa cichych, często niedocenianych bohaterów – to rodzeństwo. Dzieci, które dorastają w cieniu uwagi skupionej na ich bracie lub siostrze z niepełnosprawnością. I choć na pozór silne i samodzielne, w głębi serca – mogą czuć się niewidzialne. Ich potrzeby emocjonalne bywają pomijane, bo przecież są „zdrowe” i „radzą sobie”.
Termin „szklane dzieci” (ang. glass children), wprowadzony został przez Alicię Maples podczas jej wystąpienia na TED w 2010 roku. Opisuje „Szklane dzieci” jako przezroczyste – patrzymy na nie, ale ich nie dostrzegamy. Skupiamy się na dziecku, które wymaga szczególnej opieki, a ich ciche poświęcenie pozostaje w tle.
Bycie „szklanym dzieckiem” to codzienny trening emocji. Uśmiechają się, choć w środku czują żal. Ustępują, choć marzą o tym, by to na nich ktoś zwrócił uwagę. Czasem zadają sobie pytanie: „Czy jestem wystarczający?” – pytanie, które rani serce każdego rodzica, gdy tylko je usłyszy. A jednak nie zawsze słyszymy, bo te dzieci bardzo rzadko wypowiadają je na głos. Wolą zostać w swojej przezroczystości, by nie obciążać rodziny swoją złością, bólem, czy tęsknotą za uwagą. Szklane dzieci nie są jednak słabe. Ich ciche bohaterstwo to niesamowita siła – uczą się empatii, odpowiedzialności i wrażliwości w sposób, który trudno opisać słowami. Ale w tej sile kryje się również potrzeba – by dostrzec ich takimi, jakimi naprawdę są. By zobaczyć ich marzenia, słabości, radości i smutki. By przestały być „szklane”, a zaczęły być widziane – naprawdę.
Dla mnie szklane rodzeństwo to dzieci, które noszą w sobie wielkie serca, ale także niewidoczne rany. Jako rodzice mamy obowiązek wyciągnąć je z tego cienia i pokazać, że są równie ważne, równie kochane i równie niezastąpione jak ich niepełnosprawne rodzeństwo. To nie jest łatwa droga, ale jest konieczna. Bo każde dziecko zasługuje na to, by być widziane. Jako mama dwojga dzieci – Karola, mojego wyjątkowego chłopca, który uczy mnie cierpliwości i siły. Emilii wojowniczki, która od najmłodszych lat dzielnie odnajduje się w naszej nietypowej rodzinnej rzeczywistości – wiem, jak łatwo w codziennym zgiełku przeoczyć uczucia zdrowego dziecka.
Emilia szybko nauczyła się empatii i odpowiedzialności. Widywałam ją, jak porzucała swoje plany i potrzeby, by pomóc. Gdy Karol po prostu potrzebował pomocy lub miał gorszy dzień. Pamiętam dzień jej szkolnego przedstawienia. Była przejęta, długo przygotowywała się do tego występu. Jednak tamtego poranka Karol miał atak padaczki. Musiałam zostać z nim w domu, a mąż był w pracy. Emilka wystąpiła, ale na widowni zabrakło nas – rodziców. Wiem, jak bardzo ją to bolało, choć nigdy nie wypowiedziała tego na głos.
Takich dni było więcej. Zawsze w cieniu, zawsze ponieważ są ważniejsze sprawy do załatwienia. Bywało też, że musiała znosić spojrzenia i komentarze ludzi, kiedy Karol w miejscu publicznym zachowywał się nieadekwatnie do sytuacji lub tracił panowanie nad emocjami. Choć te spojrzenia nie były skierowane na Emilkę, czuła się oceniana. To rodziło w niej gniew i bezsilność. Przecież Karol nie jest winny – taki się urodził. A ona? Była jak niewidzialny strażnik rodziny, który widzi, czuje i rozumie za dużo jak na dziecko.
Czasem zdrowe dzieci słysząc od rodziny, że „musi być dzielna”, że „mama i tak ma wystarczająco dużo problemów”. Te słowa, choć z pozoru niewinne, wzmacniają poczucie, że jej potrzeby mogą poczekać, znowu staje się niewidoczna. Każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością staje przed trudnym zadaniem – jak znaleźć równowagę między różnymi potrzebami swoich dzieci? Jak okazać miłość i uwagę każdemu z nich? Nie zawsze mi się to udaje, ale próbuję.
Oto, co robię, by Emilia nie czuła się „szklanym dzieckiem”:
- Czas tylko dla niej: planuję chwile tylko dla Emilii – wspólne spacery, gotowanie czy zakupy. To momenty, kiedy może być po prostu sobą, a nie siostrą Karola.
- Przestrzeń na emocje: rozmawiam o jej uczuciach, starając się słuchać bez oceniania. Chcę, żeby wiedziała, że ma prawo do złości, smutku i frustracji.
- Wspieranie marzeń: Emilia uwielbia grać w piłkę ręczną. Każdy jej mecz to dla niej ogromne wydarzenie, na które staram się dotrzeć, nawet jeśli wymaga to wielu logistycznych akrobacji.
- Przepraszanie za błędy: kiedy zauważam, że jej potrzeby zeszły na dalszy plan, przepraszam. Tłumaczę się co się wydarzyło w te chwile.
- Dziękowanie za zaangażowanie: kiedy wychodzi sama z inicjatywą pomocy lub robi coś o co ją prosiłam
W sercu każdego rodzica jest miejsce dla wszystkich dzieci. Czasami trudno to pokazać w codziennym pędzie, ale właśnie te najcichsze dzieci uczą nas najwięcej. Emilia pokazuje mi, że rodzina to coś więcej niż podział obowiązków. To sztuka dostrzegania każdego człowieka – z jego marzeniami, emocjami i potrzebami. Chciałabym, żeby każde „szklane dziecko” wiedziało, że jest ważne i kochane. Nie za to, że potrafi ustępować miejsca, zająć się rodzeństwem, ale za to, kim naprawdę jest.
Dziękuję….