Czerwiec to miesiąc, w którym coraz częściej rozmawiamy o prawie do bycia sobą, do bycia dostrzeganym, do życia bez wstydu. W tym szczególnym czasie z radością i zaangażowaniem dołączamy jako fundacja do akcji „Miesiąc dumy z dziecka z niepełnosprawnością”, organizowanej przez inicjatywę Nasz Rzecznik. To kampania, która nie tylko daje przestrzeń dzieciom z niepełnosprawnościami, by mogły być widziane i kochane takimi, jakie są, ale także daje przestrzeń… Tobie. Rodzicowi.
Bo Twoja duma również ma znaczenie.
Duma z dziecka, które każdego dnia przekracza swoje granice
Rodzicielstwo to wyzwanie. Ale rodzicielstwo dziecka z niepełnosprawnością to droga szczególna. Pełna zmagań, niepewności, decyzji, które czasem trzeba podejmować szybko i wbrew sobie. Ale też – pełna nadziei, miłości i chwil, które – choć może niezauważalne dla świata zewnętrznego – dla Ciebie znaczą wszystko.
Być może pamiętasz ten pierwszy raz, gdy Twoje dziecko utrzymało kontakt wzrokowy. Albo pierwszy krok, pierwsze słowo, gest, reakcję. Być może przez długi czas czekałeś/czekałaś na diagnozę – lub przez długi czas próbowałeś/aś ją zrozumieć. Być może godziny spędzane na rehabilitacjach, w poradniach, na terapii, stały się Waszą codziennością. I może to właśnie w tej codzienności nauczyłeś/aś się dostrzegać postępy, które dla innych są „niewielkie”, a dla Ciebie są niczym zdobycie szczytu.
To są powody do dumy. Głębokiej, prawdziwej, pełnej.
Bo Twoje dziecko, dzień po dniu, uczy się świata na własnych zasadach. Pokonuje bariery, których nie widać na pierwszy rzut oka. Pracuje ciężej, częściej i dłużej, by osiągnąć to, co innym przychodzi naturalnie. I robi to, bo ma przy sobie Ciebie.
Ale w tej dumie nie zapominaj o… sobie
W tej historii o sile, determinacji i postępach dziecka, często zapomina się o jednym bohaterze: Tobie, rodzicu. A przecież to Ty jesteś osobą, która stoi za tą codziennością. To Ty jesteś obecny, gdy dziecko płacze. To Ty szukasz specjalistów, terminu, miejsca, możliwości. To Ty spędzasz noce na czytaniu przepisów, opinii, artykułów, forów. To Ty przytulasz, gdy boli. Podnosisz, gdy upada. Uspokajasz, gdy świat staje się zbyt głośny. I czekasz – cierpliwie, wbrew wszystkim emocjom – aż znów zrobi kolejny krok.
Twoja duma z dziecka nie powinna istnieć w oderwaniu od dumnego spojrzenia na siebie. Bo to Twoje działania, Twoja obecność, Twoje wybory – tworzą fundament, na którym Twoje dziecko może budować swoje „małe wielkie” sukcesy.
Duma z siebie to nie egoizm. To uznanie swojej wartości.
W naszym społeczeństwie pokutuje przekonanie, że rodzic dziecka z niepełnosprawnością musi być skromny, cichy, niewidzialny. Że nie ma prawa narzekać, nie ma prawa być zmęczony, nie ma prawa mówić o sobie – bo „dziecko ma trudniej”. Ale to błędne i krzywdzące myślenie. Bo Twoje samopoczucie, Twoja godność i Twoje emocje również się liczą.
Nie musisz być idealny/a. Nie musisz znać wszystkich odpowiedzi. Ale to, że jesteś – to już wystarczający powód do dumy. Nawet jeśli masz gorszy dzień. Nawet jeśli czasem krzykniesz, nie wytrzymasz, będziesz mieć dość. To nie przekreśla Twojej wartości. To czyni Cię prawdziwym człowiekiem, który każdego dnia daje z siebie wszystko.
Dlatego jesteśmy z Tobą – i mówimy to głośno!
Jako fundacja wspierająca rodziców dzieci z niepełnosprawnościami widzimy Cię. Słyszymy Cię. Wierzymy Ci. I jesteśmy z Tobą nie tylko po to, by dawać wsparcie merytoryczne i praktyczne. Ale także po to, by przypominać, że masz prawo być dumny. Z dziecka, oczywiście. Ale też – z siebie.
Dlatego właśnie z całego serca wspieramy kampanię „Miesiąc dumy z dziecka z niepełnosprawnością”, organizowaną przez Nasz Rzecznik. Bo chcemy tworzyć przestrzeń, w której nie tylko dzieci z niepełnosprawnościami będą widziane i doceniane. Ale także ich rodzice – Ci, którzy stoją w cieniu, choć tak naprawdę to oni budują to, co widzi świat.
Co możesz dziś zrobić?
- Spójrz na swoje dziecko – i pozwól sobie poczuć dumę. Bez porównywania, bez oceniania, bez „ale”.
- Spójrz na siebie – i również poczuj dumę. Za codzienność. Za miłość. Za cierpliwość. Za odwagę.
- Podziel się tą dumą – z bliskimi, z innymi rodzicami, z nami. Pokaż, że nie ma w niej wstydu – jest tylko prawda.
- Bądź częścią „Miesiąca dumy” – i opowiedz swoją historię. Nie musi być idealna. Ma być Twoja.
Rodzicu, pamiętaj – Twoja duma nie umniejsza nikogo.
Ona daje siłę. Twojemu dziecku i Tobie.
Nie bój się jej. Nie chowaj jej. Mów o niej.
Bo jesteście tego warci. Oboje.
Czasem mam wrażenie, że mówienie o dumie jest trochę nie na miejscu. Bo jak tu być dumnym, skoro mimo wysiłków, poświęceń i całego tego codziennego zmagania – choroba i tak postępuje? Czasem tak dramatycznie, że człowiek nawet nie ma siły patrzeć na to, co będzie jutro, a co dopiero czuć dumę z siebie.
Rodzice dzieci z niepełnosprawnością często zapominają, że mają prawo w ogóle coś czuć. Bo przecież „to nie o nich chodzi”, „dziecko ma gorzej”. I tak się zaciska zęby, robi swoje, dzień po dniu, bez fanfar, bez oklasków. A potem czyta takie słowa jak w tym wpisie i pojawia się pytanie: czy ja w ogóle umiem jeszcze być z siebie dumny? Czy w ogóle mi wolno?
Może to wcale nie jest o sukcesach, postępach i wzruszających momentach. Może ta cała „duma” to po prostu ciche uznanie, że robię, co mogę. Że trzymam się na powierzchni, że ogarniam, że jestem. Nawet jeśli nie mam siły się uśmiechać. Może to wystarczy. A może po prostu dziś nie muszę czuć dumy – ale mogę dać sobie spokój z poczuciem winy, że jej nie czuję.
To chyba bardziej o prawdzie niż o dumie.