Wstyd. Uczucie, o którym nie mówi się głośno. Nie wypada. Wstyd to coś, co się „ma” i czym trzeba nauczyć się zarządzać. Dla wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością towarzyszy on codziennie – cicho, podskórnie, momentami nieznośnie. Ale to nie jest wstyd wynikający z dziecka. To nie wstyd z miłości. To wstyd z systemu, z otoczenia, z tego, jak jesteśmy widziani, a raczej – jak nie jesteśmy.
Nie wstydzę się mojego dziecka. Wstydzę się tego, co muszę robić, by przetrwać.
Wielu z nas – matek, ojców, opiekunów – słyszy: „jesteście bohaterami”, „macie takie cudowne dzieci”, „wasza miłość jest inspirująca”. I tak, kochamy. Bezwarunkowo. Ale za tymi komplementami często kryje się mur milczenia, odwróconego wzroku, niezrozumienia. Bo już nie mówi się o tym, że:
-
Musieliśmy błagać o orzeczenie.
-
Musieliśmy udowadniać, że nasze dziecko „jest wystarczająco chore”.
-
Musieliśmy słyszeć: „za bardzo się pani rozczula”, „proszę się tak nie emocjonować”, „to pani subiektywna opinia”.
-
Musimy pisać podania, tłumaczyć się z każdej potrzeby, każdej faktury, każdej minuty opieki.
I wtedy rodzi się wstyd. Nie wobec dziecka. Wobec tego, że system zmusza nas, byśmy sami siebie sprowadzali do roli petentów, błagających o resztki normalności.
Wstyd, że nie jesteśmy wystarczający
W przestrzeni publicznej rodzic OzN to albo bohater, albo problem. Niewiele jest miejsca pomiędzy. W szkole jesteśmy często traktowani jak przeszkoda: „ci rodzice z orzeczeniem”, „znowu ta mama”. Na placu zabaw – izolowani. W urzędzie – oceniani, przepytywani, punktowani. Pracujemy, nie pracujemy – zawsze źle. Korzystamy z opieki? Pasożyty. Nie korzystamy? Nieodpowiedzialni.
Ten rodzaj społecznego napięcia nie pozostaje bez śladu. Zaczynamy czuć, że:
-
Nie ogarniamy.
-
Nie potrafimy.
-
Nie mamy prawa mówić o zmęczeniu.
A przecież jesteśmy tylko ludźmi. Rodzicami. Nie zespołem do zadań specjalnych.
Wstyd wchodzi w ciało. Nie wychodzisz z domu. Unikasz kontaktu. Zostajesz w piżamie, bo i tak nie ma gdzie iść. Wstydzisz się poprosić o pomoc – „przecież powinnam dawać radę”. Wstydzisz się, że krzyknęłaś na dziecko. Że się rozkleiłeś w sklepie. Że nie masz siły rozmawiać. Że przestałaś wierzyć, że coś się zmieni.
I to wszystko nie dlatego, że Twoje dziecko ma niepełnosprawność. Ale dlatego, że system Ci tego nie ułatwia. Wręcz przeciwnie – często cię karze.
Społeczny eksperyment, który trwa całe życie
Rodzic dziecka z niepełnosprawnością niemal bierze udział w społeczno-instytucjonalnym eksperymencie. Testujemy wytrzymałość:
-
Jak długo będzie walczyć?
-
Kiedy pęknie?
-
Czy się podda?
-
Czy poprosi o pomoc?
Ale kiedy prosimy, słyszymy, że przesadzamy. A kiedy nie prosimy – „dlaczego nie mówiła pani wcześniej?”. I znów wstyd. Wstyd, że jesteśmy za bardzo, albo za mało.
To nie Ty masz się wstydzić!
Chcemy dziś powiedzieć coś bardzo wyraźnie – to nie Ty masz się wstydzić.
Nie wstydź się, że nie ogarniasz.
Nie wstydź się, że płaczesz w łazience.
Nie wstydź się, że boisz się przyszłości.
Nie wstydź się, że masz dość.
Nie wstydź się, że się wstydzisz – to normalne uczucie w nienormalnej rzeczywistości.
Ten system nie jest stworzony dla Ciebie. To Ty każdego dnia próbujesz nadać sens i ciepło sytuacji, która często nie ma w sobie żadnej logiki. I za to należy Ci się nie medal, ale prawo do odpoczynku, pomocy i zwykłej, ludzkiej obecności.
Jesteśmy Ważni – naprawdę…
Dlatego jako Fundacja „Jesteśmy Ważni” prowadzimy bezpłatne grupy wsparcia online dla rodziców i opiekunów OzN.
Nie pytamy o orzeczenia, nie mierzymy „ilości niepełnosprawności”.
Przyjmujemy Cię z Twoim zmęczeniem, złością, lękiem, miłością i wątpliwościami.
W tych grupach nie musisz się wstydzić.
W tych grupach jesteś widziana, słyszany, rozumiana.
Bo naprawdę – jesteś ważna. Jesteś ważny.
