Wczoraj w Warszawie odbyło się pierwsze w tym roku posiedzenie Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych.
W obradach uczestniczyła Dominika Hołówka, Prezes Fundacji Jesteśmy Ważni, reprezentując głos rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami.

Dlaczego to spotkanie jest ważne?

Podczas posiedzenia przedstawiono główne kierunki prac Krajowej Rady Konsultacyjnej IX kadencji (2025–2029).
To właśnie w tym gremium opiniowane są rozwiązania, które bezpośrednio wpływają na codzienne życie osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin – w obszarach edukacji, ochrony zdrowia, wsparcia społecznego i zabezpieczenia socjalnego.

Fundacja Jesteśmy Ważni od lat działa blisko rodziców i opiekunów OzN. Znamy realne problemy, z jakimi mierzycie się każdego dnia. Naszą rolą jest bycie łącznikiem pomiędzy rodzinami a decydentami, którzy tworzą prawo i system wsparcia.

Posiedzenie Rady to przestrzeń współpracy administracji rządowej, samorządów oraz organizacji pozarządowych. To tam zgłaszane są postulaty, prowadzona jest merytoryczna dyskusja i formułowane rekomendacje przekazywane m.in. do Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej – Agnieszka Dziemianowicz-Bąk.

Nasz cel jest jasny

Aby głos rodzica i opiekuna OzN był słyszany, rozumiany i realnie brany pod uwagę przy tworzeniu rozwiązań systemowych.

Powołanie zespołów roboczych

Efektem posiedzenia było wstępne powołanie czterech zespołów roboczych pracujących nad nowymi i nowelizowanymi ustawami dotyczącymi osób z niepełnosprawnościami:

• Zespół ds. ustawy o asystencji osobistej
• Zespół ds. nowelizacji ustawy o orzecznictwie
• Zespół ds. nowelizacji świadczenia wspierającego
• Zespół ds. nowelizacji ustawy i rozporządzenia dotyczącego WTZ

Fundacja Jesteśmy Ważni będzie aktywnie zaangażowana w trzy pierwsze obszary, zabiegając o rozwiązania odpowiadające realnym potrzebom rodzin i opiekunów OzN.

Postulat kluczowy: zespół ds. opiekunów OzN

Jednym z najważniejszych postulatów zgłoszonych przez Prezes Fundacji było powołanie odrębnego zespołu ds. opiekunów i rodziców osób z niepełnosprawnościami.

W procesie legislacyjnym zbyt często uwaga skupia się wyłącznie na osobie z niepełnosprawnością, pomijając sytuację opiekuna: jego zdrowie, prawa, bezpieczeństwo socjalne i obywatelskie.
Tymczasem to opiekun ponosi ogromny ciężar odpowiedzialności, a zaopiekowanie opiekuna bezpośrednio przekłada się na dobrostan osoby z niepełnosprawnością.

Choć na ten moment taki zespół nie został jeszcze powołany, traktujemy to jako punkt wyjścia do dalszych, konsekwentnych działań.

Opieka wytchnieniowa – potrzebne korekty

Fundacja Jesteśmy Ważni zwróciła również uwagę na sposób realizacji opieki wytchnieniowej.
Podkreśliliśmy jednoznacznie:

Opieka wytchnieniowa to nie turystyka wytchnieniowa.

Jej głównym beneficjentem powinien być opiekun lub rodzic OzN – bez automatycznego włączania osoby z niepełnosprawnością w wyjazdy wytchnieniowe. To narzędzie realnego wsparcia dla osób, które często przez wiele lat nie mają możliwości odpoczynku, regeneracji ani zadbania o własne zdrowie.

„Pacjent niewspółpracujący” – luka systemowa

Zwróciliśmy także uwagę na problem tzw. pacjentów niewspółpracujących. W praktyce zdarza się, że taki wpis w dokumentacji medycznej staje się pretekstem do zaniechania podstawowych procedur diagnostycznych.

W efekcie cała odpowiedzialność spada na opiekuna, który pozostaje bez wsparcia systemowego, mimo że działa w trosce o zdrowie osoby z niepełnosprawnością. To obszar wymagający pilnych i jasnych regulacji.

Działamy dalej

Nie wszystkie postulaty zostały zrealizowane na tym etapie. Traktujemy jednak to spotkanie jako ważny krok w stronę realnego dialogu i zmian systemowych.

Jesteśmy tam, gdzie zapadają decyzje.
Po to, aby Wasz głos nie był pomijany.

Działamy. Konsekwentnie i razem.

Dominika Hołówka
Prezes Fundacji Jesteśmy Ważni
wraz z zespołem