List otwarty: Opiekun to nie brzydkie słowo!

List otwarty, wygłoszony dnia 12-02-2025 w siedzibie RPO. 

 

Opiekun to nie brzydkie słowo!
Stygmatyzacja, niedostrzeganie i marginalizowanie opiekunek i opiekunów

Szanowny Panie Rzeczniku, Szanowni Państwo,

Dziś obchodzimy Ogólnopolski Dzień Opiekuna Osób z Niepełnosprawnościami. To dzień, który powinien być poświęcony docenieniu tych, którzy na co dzień poświęcają się dla dobra swoich bliskich. Jednak rzeczywistość opiekunów OzN w Polsce jest horrorem.
Opiekun – to słowo powinno oznaczać wsparcie i troskę. Powinno nieść za sobą szacunek i uznanie. A jednak w Polsce często oznacza coś zupełnie innego: bezsilność, wykluczenie, samotność. Czasem wręcz brzmi jak oskarżenie – „skoro jesteś opiekunem, to nie masz prawa do własnych potrzeb, do życia poza sprawowaną opieką”.

Statystyki mojej fundacji pokazują, że 92% rodziców osób z niepełnosprawnościami zmaga się z poważnymi problemami zdrowia psychicznego i emocjonalnego. Aż 74% z nich doświadcza objawów złożonego zespołu stresu pourazowego (C-PTSD). Wielu z nich bagatelizuje potrzebę własnej diagnozy i leczenia, skupiając się na kosztownej rehabilitacji i leczeniu swoich dzieci, bo to one są dla nich ważniejsze.
Grupa badanych liczyła 2134 osoby.

W badaniu dr Olgi Komorowskiej z Uniwersytetu Gdańskiego pt. „Statystyczna ocena poziomu życia rodzin wychowujących dziecko z niepełnosprawnością” stwierdzono, że stopień zaspokojenia potrzeby czasu wolnego dla siebie wśród matek dzieci z niepełnosprawnościami jest bardzo niski – w szkolnej skali od 1 do 6 wyniósł zaledwie 1,77.

• Gdzie jest wsparcie psychologiczne i leczenie traum, których tak bardzo potrzebujemy?
• Gdzie jest elastyczna pomoc systemowa, byśmy nie musieli wybierać między własnym życiem a opieką?
• Gdzie są zmiany, które pozwolą nam być widocznymi, a nie tylko wykorzystywanymi przez system?

Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami to nie tylko cienie swoich podopiecznych. Jesteśmy ludźmi. Powinniśmy mieć prawo do odpoczynku, do własnych potrzeb, do życia poza opieką. Niestety, dziś tego nie mamy. Wraz z diagnozą naszych dzieci otrzymujemy obowiązki, którym system nie jest w stanie sprostać, więc przerzuca je na obywateli. Na pojedyncze osoby prywatne. W dodatku ten sam system odbiera nam niektóre prawa obywatelskie.

Jakie przykładowe prawa odbiera nam system?

• Prawo do pracy i samodzielności ekonomicznej – Opiekun na świadczeniu pielęgnacyjnym na starych zasadach nie może podjąć nawet minimalnej pracy zarobkowej. Opiekun na nowych zasadach i tak nie może podjąć pracy, ponieważ nie ma ogólnego i wystarczającego dostępu do asystencji dla Osób z Niepełnosprawnościami. 
• Prawo do ochrony zdrowia – Brak dostępu do opieki wytchnieniowej i dobrej systemowej pomocy psychologicznej i psychiatrycznej. Brak możliwości skorzystania ze świadczeń zdrowotnych bez kolejki, tak jak nasi podopieczni, co skutkuje koczowaniem na korytarzach szpitali i przychodni z naszymi dziećmi.
  Mamy przypadki wypisów ze szpitala Opiekunów na życzenie nawet w sytuacji zagrożenia życia. Ponieważ nie było możliwości znalezienia odpowiedniej opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością. 
• Prawo do dostępności i uczestnictwa w życiu społecznym – Opiekunowie są systemowo izolowani. Bez pomocy w zajmowaniu się osobą z niepełnosprawnościami nie mają możliwości angażowania się w życie społeczności, udziału w wydarzeniach, aktywności obywatelskiej czy nawet oddania głosu w wyborach. Brak dostępu do krótkoterminowej zastępczej opieki sprawia, że wiele fundamentalnych praw staje się dla Nas po prostu niedostępnych.

Polskie prawo traktuje opiekę nad zdrowym dzieckiem tak samo, jak opiekę nad dorosłym już dzieckiem z niepełnosprawnościami sprzężonymi. A przecież różnica między zajmowaniem się zdrowym i samodzielnym dzieckiem do 18. roku życia, a całkowicie zależnym 30-latkiem z niepełnosprawnościami sprzężonymi, niezdolnym do samodzielnej egzystencji, jest ogromna. Nawet wiek rodziców, ich sprawność i zdrowie to skrajnie różne sytuacje. Równie różne są też nakłady finansowe na utrzymanie i opiekę nad tymi osobami. A jednak w świetle polskiego prawa i sądownictwa te dwie sytuacje wyglądają identycznie.

Prawo i sądy odmawiają opiekunom dorosłych osób z niepełnosprawnościami wynagrodzenia za ich pracę, argumentując, że sprawowanie opieki „czyni zadość zasadom współżycia społecznego”. Tym samym oczekuje się, że rodzice i bliscy będą pełnić funkcję opiekunów nieodpłatnie, bez jakiegokolwiek wsparcia, aż do końca swojego życia. To absurd. To przemoc systemowa.

Jest jedna sytuacja, w której nasze państwo dostrzega opiekunów – to moment śmierci opiekuna. Wtedy osoba z niepełnosprawnością, całkowicie zależna, staje się „problemem systemu”. Już dawno stwierdzono, że Domy Pomocy Społecznej nie są odpowiednimi miejscami dla takich osób i nie spełniają wymagań Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, którą Polska podpisała 20 marca 2007 roku, a ratyfikowała 6 września 2012 roku.

Tymczasem dosłownie w tym momencie, gdy tutaj rozmawiamy, budują się następne placówki DPS, np. w Starym Sączu. Ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym to tylko plotki mające „uspokoić” środowisko, że kiedyś będzie. To samo dotyczy ustawy o opiece wytchnieniowej. Ustawa o asystencji raczkuje, a środowisko opiekunów i samych OzN ma do niej ogromną ilość uwag i zastrzeżeń, które w naszym odczuciu mimo konsultacji społecznych nie zostały wysłuchane i odpowiednio wzięte pod uwagę.

Nie prosimy o łaskę. Nie prosimy też o specjalne przywileje.
Walczymy o normalność.  O równość wobec prawa. O rzeczy, które powinny być oczywiste. O zauważenie nas wcześniej niż w momencie naszej śmierci.

Opiekun to nie brzydkie słowo.
Ale w Polsce, zamiast oznaczać człowieka, który jest wsparciem dla drugiego człowieka, oznacza kogoś, kto sam pozostaje bez wsparcia.
Oznacza uwięzienie, odarcie z praw i odarcie z godności.

Mam nadzieję, że każda osoba uczestnicząca dzisiaj w tym spotkaniu przyzna mi rację, że najwyższy czas to zmienić. Dziękuję za uwagę i możliwość zabrania głosu w tak ważnej i osobistej dla mnie sprawie.

 

– Dominika Hołówka. 12 luty, 2025 rok