Nie ma miejsca? Ale my istniejemy. I żyjemy.

Jako Fundacja wspierająca rodziny osób z niepełnosprawnościami, od lat obserwujemy, jak wiele można zmienić – pod warunkiem, że komuś się chce. I jak niewiele się dzieje, kiedy system uznaje, że “nas nie widać”. Że można nas odłożyć “na później”.

Wczoraj padły słowa, które zabolały bardzo wielu z nas. Podczas spotkania w Pabianicach Premier powiedział jasno, że “w polskim PKB nie ma miejsca na asystencję osobistą”. Te słowa są jak wyrok dla tysięcy rodzin, które od lat czekają na realne wsparcie. Nie tylko obietnice, nie kolejne pilotaże, nie polityczne deklaracje, ale trwałe i godne rozwiązanie systemowe, którego tak bardzo nam brakuje. I to brakuje nie od dziś. 

Dla nas, opiekunów i opiekunek osób z niepełnosprawnościami, dla naszych bliskich – to cios. Bo asystencja osobista to nie jest luksus. To nie jest eksperyment. To nie jest prezent od państwa. To narzędzie równości, szacunku i podmiotowości.

 

Czym jest asystencja osobista? Dlaczego to takie WAŻNE?

Zacznijmy od podstaw! Asystencja osobista to usługa polegająca na tym, że osoba z niepełnosprawnością może skorzystać z pomocy przeszkolonego asystenta – wtedy, kiedy tego potrzebuje, w zakresie, jaki sama określi, można by rzec: na swoich zasadach.

Asystent może:

• pomóc w dotarciu do szkoły, pracy, lekarza, na uczelnię czy wydarzenie społeczne,
• towarzyszyć przy załatwianiu spraw urzędowych czy codziennych zakupów,
• wesprzeć w codziennym funkcjonowaniu bez odbierania autonomii.

To nie jest opiekun medyczny ani pracownik socjalny. To nie osoba “od wyręczania”, ale od “wspierania samodzielności”. I co najważniejsze, asystencja osobista nie służy tylko osobie z niepełnosprawnością! To również oddech dla jej rodziny. To przerwa, możliwość odpoczynku, chwila na sen, pracę, rozmowę z kimś dorosłym, pójście do lekarza.

W wielu krajach nikt nie wyobraża sobie życia bez tego rozwiązania. W Polsce – jest ono dostępne tylko w ograniczonych, czasowych, pilotowanych programach. Czasem działa przez kilka miesięcy w roku. Czasem tylko kilka godzin tygodniowo. Czasem… w ogóle.

 

Mamy projekt ustawy. Mamy konkretne rozwiązania. I co dalej?

Od lat trwały prace nad ustawą o asystencji osobistej. My, jako Fundacja Jesteśmy Ważni, nie byliśmy tylko biernymi obserwatorami – uczestniczyliśmy w spotkaniach, składaliśmy uwagi, rozmawialiśmy z decydentami, alarmowaliśmy, gdy coś nie działało. Byliśmy zapraszani do Sejmu, do resortów, do konsultacji. Projekt ustawy został opracowany. Czekał.

I wtedy nagle… został “odłożony”. Dlaczego? Bo “nie ma miejsca w budżecie”. Bo “PKB tego nie udźwignie”. Choć wydawać by się mogło, że przecież pieniądze są. Trzeba tylko chcieć je znaleźć. Zaproponowano już m.in. podniesienie akcyzy na wybrane używki – tak, dokładnie, na rzeczy niekonieczne wcale do życia. Jeden mały procent. Symboliczna korekta. I moglibyśmy mieć system asystencji dla całej Polski.

 

Ale zamiast tego – słyszymy, że nas nie stać na godność drugiego człowieka.

Nie jesteśmy tylko statystyką. Jesteśmy rodzinami. Ludźmi.

Za każdą osobą z niepełnosprawnością stoi ktoś jeszcze – matka, ojciec, rodzeństwo, dziadkowie. Ludzie, którzy często całe swoje życie podporządkowali opiece. Którzy zrezygnowali z pracy zawodowej, relacji towarzyskich, marzeń, zdrowia.

Którzy nie śpią po nocach. Którzy są zmęczeni, samotni, wypaleni. I którzy – mimo wszystko – każdego dnia wstają i robią, co trzeba. Bo nie mają wyjścia. To są ci sami ludzie, którzy słyszą: “Nie ma miejsca na wasze potrzeby.”

 

Mamy dość bycia odkładanymi na potem.

Każda kampania wyborcza przynosi piękne hasła: godność, troska, wsparcie dla rodzin, równe prawa. I nie ostatnia, nie przedostatnia, to efekty zaniedbań i zaniechań długich lat. 

A po zazwyczaj wyborach z tych słów nie zostaje nic. Zostaje cisza. Zostaje zmęczenie. Zostaje samotność. Czyli znów: nic nowego. Jest ustawa – i nikt jej nie chce wprowadzić. Są propozycje finansowania – i nikt nie chce się nad nimi pochylić. Są eksperci, są opiekunowie, są głosy z organizacji społecznych – i nikt ich nie słucha.

Nie chcemy być niewidzialni.

Nie jesteśmy grupą, którą można pominąć. Nie jesteśmy tylko jakimś “kosztem” w budżecie.

Nie jesteśmy też jakimś “trudnym tematem”, który lepiej zwyczajnie zostawić na później.

Jesteśmy częścią społeczeństwa. Rodzicami, opiekunami, obywatelami. I nie zgadzamy się na to, by nasze dzieci, nasi bliscy byli zamykani w domach z powodu braku systemowego wsparcia. Bo to właśnie się teraz cały czas dzieje.

Nie chcemy więcej pustych słów.

Nie chcemy słyszeć: 

Będziemy o was pamiętać.

W przyszłej kadencji coś ruszy.

Zrobimy analizę.

Nie interesuje nas analiza, gdy dziecko płacze tu i teraz, bo znów nie może wyjść z domu. Nie interesuje nas plan na 2030, 2040 rok, gdy matka dzisiaj nie ma siły podnieść się z łóżka. Nie chcemy deklaracji – chcemy decyzji i tych decyzji efektów. Chcemy prawa do życia. Do wyjścia z domu. Do wyboru. Do oddechu. Nie mamy czasu czekać.

Nie mówcie nam, że trzeba cierpliwości. Bo nasze życie to nie serial, który można wstrzymać i wrócić do niego za rok. Nie można powiedzieć dziecku: “Poczekaj z rozwojem, system się naprawi.” Nie można powiedzieć dorosłej osobie: “Jeszcze trochę posiedzisz w domu – może w przyszłym roku coś się ruszy.”

My żyjemy teraz. Nasze dzieci rosną teraz. Nasi bliscy potrzebują wsparcia teraz. Nie da się odkładać życia na potem.

Jesteśmy. I się nie wycofamy. Nie odpuścimy. Będziemy przypominać. Będziemy mówić. Będziemy pisać. Będziemy obecni tam, gdzie politycy nie chcą nas widzieć. Bo nie można budować społeczeństwa, zostawiając za drzwiami setki tysięcy ludzi.

I przypominamy:

• Asystencja osobista to prawo, nie przywilej.

• Godność nie może zależeć tylko od budżetowej tabelki.

• Życie osób z niepełnosprawnościami nie zaczyna się dopiero, gdy państwo “będzie miało czas”.

Jesteśmy. I będziemy. I nie pozwolimy, by świat zapomniał, że nasze życie też ma znaczenie.