Dla naszej Fundacji to szczególnie ważny moment, bo przez ostatnie miesiące Dominika Hołówka, prezeska Fundacji Jesteśmy Ważni, uczestniczyła w pracach nad zmianami w programie jako przewodnicząca doraźnego Zespołu do spraw Opieki Wytchnieniowej przy Krajowej Radzie Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych.
Krajowa Rada Konsultacyjna do Spraw Osób Niepełnosprawnych jest organem opiniodawczo doradczym Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych. W marcu 2026 roku powołano przy niej doraźny Zespół do spraw Opieki Wytchnieniowej, a jego przewodniczącą została Dominika Hołówka. Zadaniem zespołu było przygotowanie rekomendacji zmian w programach opieki wytchnieniowej na 2027 rok.
To ważny element działalności naszej Fundacji. Chcemy, żeby doświadczenia Rodziców OzN były obecne również tam, gdzie konsultowane są rozwiązania, które później wpływają na codzienne życie naszych rodzin.
Zespół przygotował 27 szczegółowych rekomendacji. Krajowa Rada Konsultacyjna przyjęła stanowisko zespołu 6 lipca 2026 roku w uchwale nr 14/2026. Od początku dwa problemy były szczególnie ważne: zbyt niski poziom finansowania oraz brak stabilności wynikający z corocznego ogłaszania programu. W uchwale znalazły się wprost rekomendacje istotnego zwiększenia środków oraz umożliwienia realizacji programu w okresie wieloletnim.
I od tego musimy zacząć.
Te dwa najważniejsze postulaty nadal nie zostały zrealizowane.
Na program dla organizacji pozarządowych na 2027 rok przeznaczono 85,1 mln zł. Dokładnie taką samą kwotę przewidziano w ogłoszeniu edycji 2026. W ubiegłym roku Ministerstwo informowało, że budżet programu na 2026 rok został zwiększony o ponad 5 mln zł w stosunku do roku wcześniejszego. W edycji 2027 dla organizacji pozarządowych dalszego wzrostu już nie ma.
Program nadal pozostaje programem rocznym. A my, rodzice OzN, dobrze wiemy, co oznacza brak ciągłości. Kończy się jedna edycja, rozpoczynają się procedury związane z kolejną, a rodzina nie ma pewności, czy wsparcie będzie kontynuowane. Właśnie dlatego zespół proponował możliwość realizowania programu przez kilka lat. Tego rozwiązania w edycji 2027 nadal nie ma.
Są jednak zmiany, które odpowiadają rekomendacjom zespołu. I część z nich ma duże znaczenie dla rodziców i opiekunów OzN.
Najważniejsza dotyczy samego sposobu kwalifikowania do programu.
Do tej pory, mimo że opieka wytchnieniowa miała służyć odciążeniu opiekuna, ocena potrzeb w dużej mierze koncentrowała się na sytuacji osoby z niepełnosprawnością. Zespół postulował, żeby dużo wyraźniej spojrzeć również na człowieka, który tę opiekę sprawuje każdego dnia.
W programie na 2027 rok pojawiła się osobna ocena indywidualnej sytuacji opiekuna, a jej wynik jest uwzględniany w pierwszej kolejności przy kwalifikowaniu do programu.
Pod uwagę bierze się między innymi kondycję fizyczną i psychiczną opiekuna, jego zdolność do dalszego bezpiecznego sprawowania opieki, brak snu, ograniczone możliwości odpoczynku i regeneracji, to, czy opiekuje się więcej niż jedną osobą z niepełnosprawnością oraz czy ma faktycznie dostępną pomoc innych osób lub instytucji. Dopiero dalej oceniane są potrzeby osoby z niepełnosprawnością.
To jedna z najważniejszych zmian, o które zabiegał zespół.
Co jeszcze znalazło się w programie zgodnie z przedstawionymi rekomendacjami?
• Zmieniono zasady dotyczące opiekunów pracujących. Zespół wnosił o usunięcie pierwszeństwa wynikającego z nieaktywności zawodowej. W programie 2027 zapisano wprost, że aktywność zawodowa nie wyklucza opiekuna z możliwości uzyskania usługi opieki wytchnieniowej.
• Wzięto pod uwagę sytuację osób opiekujących się jednocześnie dwiema lub większą liczbą osób z niepełnosprawnościami, także w przypadku opieki dwupokoleniowej. Taki postulat znalazł się wcześniej w rekomendacjach zespołu.
• Wprowadzono tryb interwencyjny na sytuacje losowe, takie jak śmierć opiekuna czy jego nagły pobyt w szpitalu. W określonych warunkach usługa może zostać przyznana z pominięciem części standardowej procedury. Realizator może również uzyskać na świadczenie usług w tym trybie środki w wysokości maksymalnie do 20 procent środków przeznaczonych w zaakceptowanej ofercie na koszty bezpośrednie. O trybie interwencyjnym napiszemy jeszcze osobno, bo to nowość, o której rodzice powinni wiedzieć.
• Wprowadzono wyższe stawki przy opiece wymagającej specjalistycznego wsparcia. Program przewiduje do 70 zł brutto za godzinę zamiast 55 zł oraz do 800 zł brutto za dobę zamiast 600 zł w określonych przypadkach dotyczących osób z niepełnosprawnością sprzężoną, jeżeli konieczne są czynności pielęgnacyjne lub medyczne wymagające odpowiednich kwalifikacji. Dotyczy to również dzieci do ukończenia 16. roku życia z niepełnosprawnością sprzężoną.
• Wydłużono minimalny czas usługi całodobowej z 12 do 16 godzin. Taki kierunek również znalazł się w rekomendacjach zespołu.
• Doprecyzowano sytuację dzieci korzystających z nauczania indywidualnego w domu. W programie zapisano, że nauczanie indywidualne realizowane w domu nie pozbawia opiekuna pierwszeństwa przysługującego w przypadku osoby z niepełnosprawnością stale przebywającej w domu. To dokładnie rozwiązanie, o które wnioskował zespół.
• Częściowo rozszerzono katalog kosztów. W programie znalazły się między innymi koszty środków ochrony osobistej osób świadczących usługę oraz transportu związanego z realizacją usługi. Nie przyjęto jednak wszystkich propozycji zespołu dotyczących tego katalogu.
Zmienił się również sam język programu. Wprost zapisano, że usługi opieki wytchnieniowej mają być realizowane z poszanowaniem godności, podmiotowości i potrzeb zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i jej opiekuna. W programie szerzej opisano też konsekwencje wieloletniego przeciążenia osób sprawujących stałą opiekę.
Nie wszystkie z 27 rekomendacji zostały przyjęte. Część znalazła się w programie, część została uwzględniona tylko częściowo, a część nadal pozostaje do dalszej pracy.
I na tym ta praca się nie kończy.
W samej uchwale nr 14/2026 doraźny Zespół do spraw Opieki Wytchnieniowej zadeklarował gotowość i wolę kontynuowania prac nad doskonaleniem systemu również po przedstawieniu rekomendacji dotyczących 2027 roku. Zespół wskazał również gotowość dalszego wspierania Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych oraz Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w pracach nad zwiększaniem dostępności, stabilności i jakości opieki wytchnieniowej.
Ostateczne decyzje dotyczące kształtu programu i jego finansowania należą do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. My natomiast, jako Rodzice OzN, nadal będziemy przypominać o dwóch kwestiach, których w tej edycji nie udało się rozwiązać: większym finansowaniu i ciągłości programu.
Bo właśnie tego potrzebujemy najbardziej. Pewności, że opieka wytchnieniowa będzie dostępna nie tylko w jednej edycji programu, ale wtedy, kiedy rodzina rzeczywiście jej potrzebuje.
