Postanowiliśmy rozmawiać z Wami, dzielić się Waszymi historiami. Redaktor naczelna naszego Magazynu Jesteśmy Ważni przeprowadza rozmowy z naszymi podopiecznymi i publikujemy je tutaj, aby świat mógł je usłyszeć!
Dzisiaj Agnieszka Sułkowska z Autyzm po ludzku, mama trójki dzieci w spektrum autyzmu!
Jesteś tu. Rozmawiasz ze mną. Dlaczego akurat Jesteśmy Ważni? Dlaczego to nam zaufałaś?
Jako osoba w spektrum autyzmu – od zawsze miałam poczucie misji. Do Fundacji trafiłam dzięki kampanii społecznej Ważni i Widoczni, której jako Autyzm po ludzku – jestem partnerem. W ten sposób poznałam prezeskę Dominikę, pozostałe dziewczyny z zespołu i… zostałam. Korzystam ze szkoleń prowadzonych w Fundacji. Dzięki temu dużo się uczę i rozwijam. A ponadto poznałam fantastyczne dziewczyny – również mamy OzN.
Czy jest coś, co w roli rodzica OzN, według Ciebie, jest najtrudniejsze? A co wydawać by się mogło trudne – a Tobie przyszło akurat z łatwością?
Mam trójkę dzieci ze spektrum autyzmu i dla mnie większość rzeczy jest trudnych, szczególnie podejmowanie decyzji. Wiadomo, że wszystko zależy od rodzica: wybór placówki, wybór terapii, wybór metody leczenia, odroczenie dziecka lub przejście do wyższej klasy, itd. Z konsekwencjami tych wyborów musi mierzyć się potem i dziecko, i rodzic. Czasem decyzje są dobre, czasem złe – to widać dopiero po czasie. Mam wrażenie że specjaliści nie wspierają w nich rodzica. Bo albo słyszy ileś sprzecznych opinii i zaleceń, albo „róbcie, co chcecie i zaufajcie intuicji”… Czasem mam tę intuicję i wiem, co robić. Czasem też zupełnie nic nie wiem. A przecież to nie ja jestem psychologiem, pedagogiem! Nie jestem też lekarzem, nie jestem specjalistą – jestem matką i ja także nie wiem, co się zadzieje, jak to będzie… Ale chciałabym, żeby specjaliści potrafili dać coś więcej oprócz hasła: decyzja należy do rodzica, zrobi Pani jak uważa.
Opowiedz mi Waszą historię. Tak po prostu – to, co uważasz za ważne do przekazania.
Życie tak mi się ułożyło, że jestem weteranką grup wsparcia i procesów diagnostycznych. Pierwsze nasze dziecko z wadą letalną trafiło do hospicjum WHD. Spotkałam się tu z ogromnym wsparciem dla rodziców. Następnie diagnozowaliśmy resztę dzieci w kierunku spektrum autyzmu. Zdziwiło mnie to, że po tej diagnozie rodzic zostaje ze wszystkim całkiem sam…. Przeszłam również proces diagnozy własnej, w którym także zabrakło wsparcia emocjonalnego. Mam na koncie doświadczenie wypalenia rodzicielskiego, depresji, zaburzeń lękowych. Doświadczyłam więc tego, że wsparcie rodziców jest ważne i kluczowe, także po to, by mieć siłę dla dzieci. Zobaczyłam, jak różnie można podejść do problemu przekazania trudnej diagnozy. Stąd pomysł, by przenieść dobre doświadczenia i praktyki hospicjum na grunt autystyczny, gdzie według mnie wciąż tego brakuje. Jak mówią w hospicjum, nie jest sztuką wykonać badanie i postawić diagnozę – to są rzeczy techniczne. O wiele ważniejsze i bardziej znaczące jest to, co z tym zrobimy, jak przekażemy to rodzicom, od tego wiele zależy… Postanowiłam działać. Projekt Autyzm po ludzku jest wynikiem tego, czego doświadczyłam.
Twoje marzenie? Ale Twoje, nie związane z dzieckiem, nie z kimś. Twoje!
Chciałabym żeby rodzice otrzymywali razem z diagnozą dziecka wsparcie systemowe. Marzę o edukacji z prawdziwego zdarzenia dostępnej dla każdego. A dla siebie? Chciałabym jeszcze kiedyś wypłynąć na morze, jeziorem też nie pogardzę! 😉
Gdybyś miała jednym zdaniem przekazać to, do dziś czujesz za najważniejsze, rodzicom OzN tuż po diagnozie – jak by to zdanie brzmiało?
Trudno jest to powiedzieć tylko jednym zdaniem ale chyba: dbajcie o siebie!
Podziwiam całym sercem ♥️.
Agnieszka jest nieszablonową mamą i kobietą, która realizuje się na wielu polach. Cieszę się ogromnie, że dane mi ją znać i że działamy w jednej drużynie ♥️♥️♥️.
Dziękuję za te słowa <3
A ja się chwalę ludziom że Cię znam! 😂 Aga jestem tak bardzo wdzięczna, że nasze drogi się spotkały, że sobie nie wyobrażasz. Zrobimy piękne rzeczy. Już robimy