Symbole odgrywają kluczową rolę w kształtowaniu społecznych narracji. Wpływają na to, jak postrzegamy ludzi, ich doświadczenia oraz potrzeby. W przypadku autyzmu od lat funkcjonują dwa główne symbole: puzzle oraz kolor niebieski. Początkowo miały one zwiększać świadomość na temat spektrum autyzmu, jednak dziś coraz więcej autystycznych osób oraz organizacji działających na ich rzecz postuluje odejście od tych skojarzeń.
Dlaczego…?
Puzzle – symbol niedopasowania i braku
Motyw puzzli został wprowadzony w 1963 roku przez National Autistic Society (Narodowe Towarzystwo Autyzmu) w Wielkiej Brytanii. Pomysłodawcy uznali, że autyzm jest „zagadką do rozwiązania”, a dzieci autystyczne są „niedopasowane” do społeczeństwa. Z czasem symbol ten zaczął być szeroko wykorzystywany przez różne organizacje, w tym przez Autism Speaks – największą amerykańską organizację zajmującą się autyzmem.
Jednak to właśnie autystyczne osoby zaczęły dostrzegać problematyczność tego symbolu. Podkreślają one, że:
- Nie są zagadką do rozwiązania. Autyzm to naturalna neuroatypowość, a nie łamigłówka do rozszyfrowania. Traktowanie autyzmu jako tajemnicy sugeruje, że osoby autystyczne są niezrozumiałe lub „trudne”.
- Nie brakuje im żadnego elementu. Puzzle często kojarzą się z „brakującym kawałkiem”, co sugeruje, że osoby autystyczne są w jakiś sposób niekompletne. Tymczasem ich sposób myślenia, komunikacji i funkcjonowania nie wymaga „naprawy”, lecz akceptacji.
- Puzzle były wykorzystywane przez organizacje promujące terapie mające „leczyć” autyzm – co wzbudza duże kontrowersje. Wiele z tych terapii, takich jak ABA (terapia behawioralna), było krytykowanych za zmuszanie dzieci autystycznych do tłumienia ich naturalnych zachowań i dostosowywania się do neurotypowych standardów.
Zamiast puzzli coraz częściej promuje się symbol nieskończoności w kolorach tęczy, który reprezentuje różnorodność spektrum autyzmu. Jest to znak stworzony przez samą społeczność autystyczną, podkreślający, że osoby autystyczne są integralną częścią społeczeństwa i nie wymagają „dopasowania”.
Kolor niebieski – dlaczego nie jest dobrym symbolem autyzmu?
Kolor niebieski jako symbol autyzmu został spopularyzowany przez kampanię „Light It Up Blue” (Zaświeć na niebiesko) organizacji Autism Speaks. Kampania ta miała na celu zwiększenie świadomości o autyzmie poprzez oświetlanie budynków na niebiesko oraz noszenie ubrań w tym kolorze. Jednak społeczność autystyczna coraz częściej zwraca uwagę na problematyczne aspekty tego symbolu.
1. Niebieski kojarzy autyzm wyłącznie z chłopcami
Kolor niebieski od lat jest utożsamiany z męskością, a jego wybór jako symbolu autyzmu wynikał z przekonania, że autyzm występuje głównie u chłopców. Rzeczywiście, przez lata diagnozowano więcej chłopców niż dziewczynek, ale nie dlatego, że autyzm wśród dziewczynek jest rzadszy, lecz dlatego, że ich objawy często różnią się od klasycznych kryteriów diagnostycznych. W efekcie wiele dziewczynek oraz osób niebinarnych pozostaje niezdiagnozowanych lub otrzymuje błędne diagnozy.
2. Związek z organizacją Autism Speaks
Autism Speaks przez lata promowało narrację, w której autyzm przedstawiano jako „epidemię” wymagającą „zwalczenia”. W przeszłości organizacja skupiała się na poszukiwaniu „lekarstwa” na autyzm, zamiast na wspieraniu autystycznych osób. Wielu autystycznych aktywistów oraz organizacji dystansuje się od Autism Speaks i ich symboliki, ponieważ ich działania przyczyniały się do stygmatyzacji autyzmu.
3. Niebieski nie oddaje różnorodności spektrum autyzmu
Autyzm jest niezwykle zróżnicowanym spektrum – obejmuje osoby o różnych potrzebach, możliwościach i doświadczeniach. Jeden kolor, szczególnie tak neutralny i chłodny jak niebieski, nie oddaje tej różnorodności. Dlatego coraz częściej promuje się symbol tęczowej nieskończoności, który podkreśla różne sposoby funkcjonowania osób autystycznych.
Jakie symbole są lepszą alternatywą?
W odpowiedzi na krytykę puzzli i niebieskiego koloru społeczność autystyczna zaproponowała nowe symbole, które lepiej oddają ich doświadczenia:
- Złoty kolor – złoto w układzie okresowym oznacza pierwiastek „Au”, co może być skrótem od „autystyczny”. Złoty symbolizuje również wartość i godność każdej osoby autystycznej.
- Tęczowa nieskończoność – reprezentuje różnorodność spektrum autyzmu i podkreśla, że nie ma jednej „typowej” osoby autystycznej.
- Czerwony kolor i kampania #RedInstead – jako odpowiedź na „Light It Up Blue” powstała inicjatywa „Red Instead” (Czerwony zamiast), promująca akceptację autyzmu zamiast jego „świadomości” w negatywnym kontekście.
Dlaczego zmiana symboliki jest ważna?
Nie chodzi tylko o zmianę kolorów czy grafik, ale o zmianę całej narracji wokół autyzmu. Dotychczasowe symbole, zamiast promować akceptację, często sugerowały, że autyzm to coś, co należy „naprawić” lub „zrozumieć” z zewnątrz. Tymczasem społeczność autystyczna podkreśla, że autyzm to nie choroba, lecz odmienny sposób funkcjonowania mózgu.
Zmiana symboliki na tę, która została wypracowana przez samych autystów, to krok w stronę prawdziwej akceptacji, włączenia i równości. Oznacza to odejście od narracji o deficytach i skupienie się na dostosowaniu społeczeństwa do potrzeb wszystkich osób – niezależnie od ich neurotypowości.
Odchodzenie od symboli puzzli i niebieskiego światła to nie chwilowa moda, lecz świadoma decyzja społeczności autystycznej, która domaga się, by mówić o niej w sposób godny i szanujący jej różnorodność. Jeśli naprawdę chcemy wspierać autystyczne osoby, powinniśmy słuchać ich głosu i promować symbole, które odzwierciedlają ich rzeczywiste potrzeby i doświadczenia.
Bardzo ważny temat. Szczególnie teraz przy zmianach w orzecznictwie i projekcie ustawy o asystencji.
Uczymy się całe życie. Nasze dzieci, osoby dorosłe w spektrum często sami zwracają uwagę, że takie schematy myślenia są dla nich krzywdzące. Neuroróżnorodność nie potrzebuje symboliki, ona sama w sobie jest wielobarwna, wielokulturowa. Jeden dzień na niebiesko nie zastąpi potrzeby mówienia o naszych wyzwaniach, trudnościach. To się dzieje cały czas.