Kiedy zbliża się koniec roku szkolnego, wielu rodziców z niecierpliwością wyczekuje wakacji. Czasu na odpoczynek, wyjazdy, rodzinne aktywności i oderwanie się od codziennej rutyny. Ale dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami ten okres często oznacza coś zupełnie przeciwnego – wzrost stresu, większą odpowiedzialność, samotność i ogromne wyzwania organizacyjne.
Wakacyjny reset? Nie dla nas.
Rok szkolny, mimo wielu trudności, daje pewien rytm. Dzieci uczęszczają do przedszkoli i szkół specjalnych, biorą udział w zajęciach terapeutycznych, rewalidacyjnych, socjoterapeutycznych. Funkcjonują w określonej strukturze dnia – co często jest nie tylko wspierające dla nich, ale również umożliwia rodzicom pracę zawodową, załatwianie spraw codziennych czy zwyczajny moment oddechu.
Wraz z końcem czerwca ten cały system znika. Nie ma zajęć, nie ma wsparcia specjalistów, często nie ma kontaktu z rówieśnikami. Rodzic staje się nagle wszystkim:
- opiekunem całodobowym,
- terapeutą,
- animatorem,
- nauczycielem,
- pielęgniarką,
- tłumaczem emocji,
- kierowcą,
- i menedżerem życia rodzinnego w jednym.
Wakacje, które dla wielu są okresem relaksu, dla nas są czasem pełnego zaangażowania, stresu i zmęczenia, które trudno opisać słowami.
Wyzwania, o których się nie mówi
- Brak dostępnej opieki
W wielu miejscowościach nie ma żadnych form zorganizowanej opieki wakacyjnej dla dzieci z niepełnosprawnościami. Brakuje półkolonii z odpowiednio przeszkoloną kadrą, brakuje miejsc w turnusach rehabilitacyjnych, a jeśli coś jest – to często odpłatnie i bardzo drogo.
Wielu rodziców nie stać na turnus za kilka tysięcy złotych, często oddalony od miejsca zamieszkania. A nawet jeśli uda się zdobyć dofinansowanie – nie zawsze możliwe jest wyjechanie z dzieckiem na dwa tygodnie w inne miejsce, zwłaszcza jeśli w rodzinie są inne dzieci, praca, zobowiązania.
- Brak wsparcia systemowego
Rodzic nie może „wziąć wolnego” od opieki. A opiekunowie dzieci z niepełnosprawnościami to często osoby, które już zrezygnowały z pracy zawodowej lub łączą ją z opieką niemal cudem. Wakacje to czas, kiedy muszą całkowicie przeorganizować życie, często rezygnując z pracy lub prosząc rodzinę o pomoc, której czasem po prostu nie ma.
Co więcej – system nie oferuje w tym czasie żadnego realnego wsparcia. Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością? Zazwyczaj w programach krótkoterminowych, z ograniczonymi godzinami. Świetlice integracyjne? W większości zamknięte. Opieka wytchnieniowa? Wciąż pozostaje niedostępna dla większości rodzin, szczególnie w małych miejscowościach.
- Dzieci tracą ciągłość terapii i wsparcia
Dzieci z niepełnosprawnościami często potrzebują stałej terapii – fizjoterapii, terapii mowy, zajęć z psychologiem czy pedagogiem specjalnym. W wakacje – większość placówek zawiesza działalność, terapeuci również mają urlopy, a dziecko pozostaje bez wsparcia, które jest dla niego kluczowe.
W przypadku niektórych niepełnosprawności – nawet kilka tygodni przerwy może oznaczać regres. A potem długie miesiące pracy, żeby wrócić do punktu wyjścia.
- Rodzeństwo – dzieci, które też czekają na wakacje
Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami nie mają tylko jednego dziecka. Często są też starsi lub młodsi bracia i siostry, którzy czekają na wspólny czas, wycieczki, lody i jezioro. Ale trudno zorganizować rodzinny wyjazd, kiedy trzeba zabrać ze sobą sprzęt medyczny, zapewnić dostępność architektoniczną, mieć pod ręką rehabilitanta i unikać nadmiaru bodźców.
Rodzeństwo uczy się cierpliwości, empatii i dojrzałości szybciej niż inne dzieci. Ale też często cierpi w ciszy, bo ich potrzeby są spychane na dalszy plan – nie z egoizmu rodziców, lecz z konieczności.
Co można zrobić…?
- Potrzebujemy zmian systemowych!
- Więcej dostępnych, bezpłatnych form opieki wakacyjnej, dopasowanych do potrzeb dzieci z różnymi niepełnosprawnościami.
- Finansowanie i promocja asystentów osobistych dzieci z niepełnosprawnościami.
- Rozszerzenie programu opieki wytchnieniowej.
- Wsparcie psychologiczne dla rodziców, również w sezonie letnim.
- Tworzenie lokalnych sieci pomocowych, także w mniejszych miejscowościach.
A póki co – wspierajmy się nawzajem!
Fundacje, grupy wsparcia, lokalne społeczności – to często jedyne miejsca, gdzie rodzic może usłyszeć: „Nie jesteś sam(a)”. Nasza fundacja działa właśnie po to, by być tym wsparciem – codziennym, realnym, nie tylko od święta.
Jeśli potrzebujesz:
- porozmawiać,
- otrzymać wsparcie terapeutyczne,
- albo po prostu być wśród ludzi, którzy rozumieją,
jesteśmy tu. Napisz do nas, przyjdź na grupy wsparcia on-line.
Na koniec – do Ciebie, Rodzicu…
W te wakacje znów będziesz bohaterem, choć nikt nie wręczy Ci medalu. Znów ogarniesz coś, co wydaje się niemożliwe do ogarnięcia. I pewnie nikt poza innymi rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami nie zrozumie, jak wiele to kosztuje.
Ale my wiemy. I jesteśmy z Tobą.
Fundacja Jesteśmy Ważni – dla rodziców, którzy codziennie robią rzeczy niemożliwe.
