Artykuł gościnny: Święta okiem rodzica OzN

Dzisiaj artykuł gościnny, napisany przez Edytę z bezinstrukcji.pl

 

Grudzień jest dla wielu z nas szalonym miesiącem. Nawet dla osób, które lubią święta, czas ten, z różnych względów, może wiązać się z licznymi trudnościami, napięciem i dodatkowym stresem. Jest to czas, w którym życie toczy się innym torem, niż zazwyczaj.

Sprzątamy domy, przygotowujemy kolację wigilijną, kupujemy prezenty, organizujemy rodzinne spotkania. Angażowanie się w nowe aktywności, związane z aranżacją świąt, wiąże się z dodatkowymi obciążeniami- czasowymi, finansowymi, logistycznymi, organizacyjnymi.

 

Kiedy obciążenia te dotykają osób, które na co dzień mierzą się z różnymi trudnościami, mogą one być jeszcze bardziej odczuwalne…

Tak jest w przypadku rodziców i opiekunów OzN, dla których dodatkowa praca, związana z przygotowaniami do świąt może być czynnikiem wzmagającym chroniczne zmęczenie, którego wielokrotnie doświadczają oni w swojej codzienności. Presja społeczna, związana z wizją “idealnych” świąt, nie omija nikogo. Każdy z nas chciałby stworzyć magiczny klimat dla nas samych i naszych dzieci. Nie da się ukryć, że wymaga to pewnych zasobów, związanych zarówno z czynnościami organizacyjnymi, jak i samą celebracją tego czasu. W obydwóch tych obszarach rodzice i opiekunowie OzN mogą doświadczać różnych trudności, związanych z koniecznością dopasowania ich przebiegu do specyficznych potrzeb dziecka.

Okres świąteczny wiąże się ze zmianą rutyny, która dla wielu dzieci ma olbrzymie znaczenie. Rodzic jest, tym samym, zobowiązany do planowania wszystkich czynności tak, aby wprowadzały one jak najmniej zakłóceń w codziennym harmonogramie, co może stanowić ogromne wyzwanie. Dzieci nie uczęszczają do placówek edukacyjnych, czy wychowawczych, w których na co dzień przebywają, a tym samym całodobowa opieka nad nimi, jak również pewne realizowane zazwyczaj tam czynności terapeutyczne, spadają na rodzica, który wielokrotnie nie może liczyć na żadną pomoc z zewnątrz, zarówno w opiece nad dzieckiem, jak i w dodatkowych aktywnościach, z którymi- w tym okresie- się ona łączy. Święta wiążą się także z brakiem dostępu do specjalistów, co może generować dodatkowy stres u rodziców, których dzieci wymagają stałej opieki medycznej.

W miejsce bodźców rehabilitacyjnych i terapeutycznych, do których dzieci z niepełnosprawnościami są przyzwyczajone, pojawiają się nowe, które mogą być dla nich niesamowicie obciążające. Jest to więc podwójna zmiana. Nie dość, że zostają one pozbawione swojej stałej stymulacji, to jeszcze muszą się mierzyć z dodatkowymi czynnikami, zupełnie odmiennymi od tych, których doświadczają w innych okolicznościach. Stawia to przed rodzicami zadanie pogodzenia wielu, często sprzecznych interesów- rodziny, rodzeństwa i samego dziecka z niepełnosprawnością. 

 

Zaabsorbowanie opieką nad wymagającym szczególnej uwagi dzieckiem, nie pozostaje bowiem bez znaczenia dla pozostałych domowników, zwłaszcza dla jego rodzeństwa, które może czuć się pominięte i zepchnięte na boczny tor. Wywołuje to w rodzicach ogromne poczucie winy. Zazwyczaj starają się oni zadbać o potrzeby wszystkich członków rodziny oraz gości, odwiedzających ich w tym okresie, jednak często rodzi to wiele trudności i nie zawsze kończy się sukcesem. 

 

Podobnie działa to w drugą stronę. Ze względu na specyficzne wymagania, często dzieci z niepełnosprawnościami, nie są postrzegane jako upragnieni goście na rodzinnych uroczystościach. Wiele z nich ma specyficzne wymagania żywieniowe- wykluczenia pokarmowe, wybiórczość, problemy z jedzeniem, konieczność przyjmowania pokarmów o określonej konsystencji, czy stosowania alternatywnych metod karmienia. Kupno prezentów dostosowanych do ich potrzeb i możliwości również może stanowić wyzwanie, zwłaszcza dla osób nie będących z nimi w stałym kontakcie. Wszystko to sprawia, że rodzice OzN mogą czuć się nieproszonymi, problematycznymi gośćmi, a jeśli zdecydują się oni na odwiedziny u bliskich, często muszą zaplanować podróż i wizytę w najdrobniejszych szczegółach, co może być czasochłonne i męczące oraz wiązać się z koniecznością spakowania wielu dodatkowych rzeczy, umożliwiających dzieciom pobyt poza domem.

Święta mogą stanowić dla wielu z nich także wyzwanie finansowe. Koszty związane z leczeniem, rehabilitacją, innymi terapiami, czy zakupem specjalistycznego sprzętu, znacznie ograniczają budżet, który mogą oni przeznaczyć na ich organizację, przez co mogą oni czuć dyskomfort, związany z tym, że nie dają swojej rodzinie wszystkiego, co najlepsze. 

 

W moim odczuciu, największą trudność stanowi jednak sfera emocjonalna.

W związku z rodzinnymi spotkaniami, rodzice OzN przebywając w towarzystwie swoich bliskich mogą odczuwać żal, związany z tym, że ich dziecko nie może uczestniczyć w pewnych tradycjach, tak, jak pozostali. Mnogość kontaktów ze zdrowymi dziećmi, często będącymi w podobnym wieku, rodzi także naturalne porównania, potęgując poczucie straty i przypominając im o pewnym niespełnionym scenariuszu na życie. Zdarza się tak, że rodzina lub jej część, nie do końca akceptuje niepełnosprawność dziecka lub nie jest w stanie zrozumieć wielu aspektów, które się z nią wiążą. Mogą się więc pojawić niezręczne pytania, uwagi, czy porównania, których rodzice OzN zdecydowanie nie chcieliby słyszeć. 

Święta i koniec roku kalendarzowego, to także czas pewnych podsumowań i refleksji dotyczących przyszłości. Wielu rodziców może mieć poczucie, że utknęło w martwym punkcie lub obawiać się tego, co przyniosą kolejne dni, miesiące i lata. Niepewność przyszłości i związane z nią wyzwania, mogą być dla wielu z nich przyczyną obniżonego nastroju i dodatkowego stresu, który nie pozostaje obojętny dla przebywających z nimi ludzi, zwłaszcza dzieci, które często wyczuwają stany emocjonalne swoich rodziców.

W obliczu potencjalnych trudności, warto zastanowić się, jak im zapobiegać, aby przeżyć nadchodzący czas w spokoju i zgodzie ze sobą. Mając świadomość tego, w jaki sposób oddziałują na nas różne sytuacje, możemy postarać się tak zaaranżować ich przebieg, aby odbyły się one z uwzględnieniem dobrego interesu wszystkich, którzy w nich uczestniczą. Dobrym pomysłem wydaje się szczera i otwarta rozmowa z bliskimi, dotycząca wyzwań, które przed nami stoją, w związku ze zbliżającym się czasem i wspólne poszukiwanie najbardziej korzystnych rozwiązań.

Bardzo wierzę w moc empatii i prostych gestów, które czasem ratują niejedną sytuację, pozornie bez wyjścia. Dobrze mieć w zanadrzu jakiś plan awaryjny oraz zgodę na pewną elastyczność. Ostatecznie nie wszystko musi pójść zgodnie z planem. Inaczej nie znaczy gorzej, czy źle. Znaczy po prostu inaczej. A gdyby tak pozbyć się wszystkich oczekiwań i po prostu założyć, że co ma być, to będzie? Ze wzajemną otwartością, chęcią współpracy i głębszego poznania siebie nawzajem?